Graves sjukdom: Hur mår patienterna 25 år senare? 

När vi får diagnosen Graves sjukdom mår vi för det mesta dåligt, men hur ser det ut efter en tid? En norsk studie som stämt av med patienterna efter 25 år visar på flera hälsoutmaningar men när vi vet var hindren ligger kan vi motverka dem. Här får du veta vad du ska tänka på. 

Sedan tidigare finns en svensk studie som efter upp till 10 år sett hur patienternas livskvalitet ser ut och om de har kvar sin funktion i sköldkörteln. Den bekräftade att vid den tidpunkten har 40 procent kvar sin funktion och livskvaliteten för patienterna som grupp är sänkt. 

Den norska studien med 182 patienter, som du kan läsa här, ger efter 25 år lite andra siffror: 

• En tredjedel har kvar sin funktion i sköldkörteln
• Någon enstaka har aktiv hypetyreos 
• Närmare 15 procent har fått hypotyreos utan att ha opererats eller strålats 
• 40 procent har radiojodbehandlats och 
• 13 procent har opererats. 

I en intervju med en av forskarna bakom studien konstaterar hon att siffrorna nog sett annorlunda ut idag, eftersom man är mer försiktig med att operera eller stråla. 

Livskvalitet efter 25 år 

Ett stort problem, som ingen ännu har hela lösningen på, är att patienter med Graves upplever sämre livskvalitet än andra. Svenska studier som gjorts förut ser ingen skillnad beroende på om du har funktionen i din sköldkörtel kvar eller har hypotyreos. Där har man istället sett att patienter med ögonsjukdom sticker ut och har sämre livskvalitet. 

I den aktuella studien är det istället patienter med hypotyreos som verkar ha sämre livskvalitet. Det gäller patienter som fått det efter operation eller strålning men även de som utvecklat det ändå, oftast på grund av en annan autoimmun sjukdom, Hashimotos tyreoidit. 

En viktig orsak är behandlingen, som många menar behöver bli mer individuellt anpassad. Det finns alternativ att fråga efter om du upplever att din sämre livskvalitet är kopplad till din behandling. 

För dig med ögonsjukdom finns även andra möjligheter i att använda livsstilen. 

Förebygga hypotyreos med långtidsbehandling av tyreostatika 

En möjlighet för att undvika sämre livskvalitet för dig med Graves är att förebygga hypotyreos. Det nämner de norska forskarna i sin studie och fler och fler studier bekräftar att inte bara är det ett säkert behandlingsalternativ med acceptabla biverkningar utan en längre tids behandling kan hjälpa dig att undvika återfall. 

Studien pekar ut de patienter som har högst risk för återfall som kandidater för långtidsbehandling med tyreostatika men kom ihåg att det är du som väljer behandling, läkaren kan bara föreslå. Därför kan du i diskussion med din läkare utforska alternativet med långtidsbehandling även om du har låg risk. 

Exempelvis undersökte en studie 2.5-5mg thacapzol under 3 år som behandling och såg att återfallsrisken minskade från över 40% ner till 11% med en längre behandling.

Ögonsjukdom på lång sikt 

Enligt den norska studien är det allra vanligast att få ögonsjukdom omkring när du får diagnosen Graves sjukdom. Det kan vara skönt att veta att du troligen inte får det senare. Ungefär 50 procent upplever symtom från ögonen och 10 procent behöver behandling för dem. 

En situation när ögonsjukdom kan blossa upp är dock enligt studien vid radiojodbehandling. 

Vanligt med B12-brist 

Upp till hälften av alla patienter, det beror lite på hur man räknar, får också ytterligare en autoimmun sjukdom. I den norska studien konstateras en förekomst av behandling för B12-brist efter 25 år till hela 26 procent. Jämför det med 6 procent i norska befolkningen i allmänhet så förstår du att detta är något du behöver hålla koll på. 

Men alla dessa har inte en konstaterat autoimmun orsak till bristen, och B12-brist är även vanligt på grund av för låga värden av sköldkörtelhormoner. Sköldkörtelhormoner behövs för att vi ska bilda magsyra och utan den får kroppen svårare att ta upp B12. Det blir dessutom svårare utan magsyra att ta upp sköldkörtelhormonläkemedlet – snacka om moment 22. 

Har du B12-brist bör du be om att få testa dig för den autoimmuna varianten som heter perniciös anemi. En annan vanlig orsak till B12-brist är atrofisk gastrit. Båda dessa kan ge en smygande B12-brist som ökar successivt. 

Vad som också är alarmerande är att 45 procent av alla patienter som behandlades med B12 hade låga eller på gränsen till låga, värden av B12. Det kan leda till många av de symtom som vi vanligtvis kopplar till sköldkörteln. 

Har du pernicös anemi eller atrofisk gastrit kommer det sannolikt inte hjälpa lika bra med tillskott eftersom upptaget av B12 brister. Då finns alternativet att få injektioner med vitaminet eller att använda sugtabletter där vitaminet tas upp från munhålan. Och är grundorsaken för låg behandling av sköldkörteln ska naturligtvis det rättas till. 

Även andra autoimmuna sjukdomar vanligt 

Förutom B12-brist är det vanligt även med: 

• Reumatoid artrit, 
• Hashimotos tyreoidit (en autoimmun sjukdom och vanligaste orsaken till hypotyreos)
• Celiaki. 

Även flera andra som vitiligo, inflammatorisk tarmsjukdom och diabetes typ-1 är vanligare om du också har Graves. 

Därför är det otroligt viktigt att du som har kvarstående symtom även med behandling för sköldkörteln, tänker på att be om vidare undersökningar för andra autoimmuna sjukdomar. Det är läkarens ansvar att tänka på den möjligheten men kanske känner de ännu inte till forskningen. Skriv ut artikeln och ta med till besöket. 

Inflammation har en central roll 

Vi funderar kanske inte på det, men det är faktiskt immunförsvaret som från början är sjukt och inte sköldkörteln. Sköldkörteln hamnar bara i skottlinjen för immunförsvarets framfart. Därför är det viktigt att överväga inte bara hur vi kan ersätta hormonbristen utan också hur vi kan lugna immunförsvaret. 

I dagsläget får patienter med Graves eller Hashimotos, båda autoimmuna och de vanligaste orsakerna till hypo- och hypertyreos, ingen behandling för immunförsvaret. 

Vid Graves har man sett att när man återställer normala hormonvärden med hjälp av tyreostatika kan det lugna immunförsvaret och sjukdomen läker ut. Men för hypotyreos finns inget sådant alternativ. 

Immunförsvarets aktivitet markerar risk för återfall 

Den norska studien var nyfiken på hur immunförsvarets aktivitet kan påverka utfallet av sjukdomen. Då såg de att tre ämnen skulle kunna fungera som biomarkörer och guida behandlingsval eller själva bli mål för behandling.

• Interleukin-6 (IL-6), 
• Tumor necrosis factor receptor superfamily-9 (TNFRS-9) och 
• Cluster of differatiation (CD40. 

Dessutom var nivåerna av antiinflammatoriska interleukin-10 sänkta. 

Till exempel kunde höga nivåer av IL-6 förutsäga vem som fick återfall eller inte. IL-6 är även ett centralt ämne i reumatoid artrit (RA) och biologiska läkemedel används för att sänka nivåerna. En studie har konstaterat att RA-patienter som behandlas med biologiska läkemedel som sänker immunförsvarets aktivitet har 46 procent lägre risk att utveckla sköldkörtelsjukdom. Alla biologiska läkemedel vid RA är dock inte behandling mot IL-6.